Die Diagnose „FoxG1“ ändert bei einem Kind und seiner Familie alles. Es bedeutet, dass ein elementares Gen unseres Körpers – zuständig für die Hirnentwicklung und die Steuerung anderer Gene – mutiert ist. Betroffene Kinder, wie die 19 Monate alte Leonie aus Gunzenhausen, können in den meisten Fällen weder Sprechen noch selbständig Sitzen, Laufen oder Essen und haben oftmals epileptische Anfälle, Verdauungsstörungen und vieles mehr. Nur rund 600 Fälle sind weltweit bekannt. Leonies Papa Michael Schneider sagt uns, wie weit die Wissenschaft aktuell ist:
„Das ist natürlich ein Gendefekt und der ist nur heilbar durch eine Gentherapie. Da steckt die Forschung noch in den Kinderschuhen, also da wird gerade Grundlagenforschung betrieben. Und die kann eben nur betrieben werden – nachdem die großen Pharmakonzerne kein Geld investieren können, weil die Fallzahlen zu gering sind – da liegt’s eben an uns Eltern, dass wir in dem Bereich die Forschung unterstützen und vorantreiben.“
Deshalb wurde der gemeinnützige Verein „FoxG1 Deutschland e.V.“ gegründet. Er will Forscher finden, die sich auf diesem Gebiet engagieren und deren Forschungsprojekte finanzieren. Spenden-Infos finden Sie im Netz unter foxg1.info